Luin kirjan kesällä 2011, ja uudelleen saman vuoden syksyllä. Perheenjäsenellä oli vastikään todettu Touretten oireyhtymä.
Perheessä meni pitkään, ennen kuin ymmärsimme, että lapsen käytöksessä oli jotain poikkeavaa. Tai että erikoinen käytös oli jotain, millä on oma diagnoosinsa. Kun erikoinen käytös on jokapäiväistä, siihen tottuu ja turtuu, eikä sitä pidä enää erikoisena.
"Henkilö itse ja hänen ympärillään olevat ihmiset eivät usein lainkaan havaitse lieviä tai kohtuullisen vaikeitakaan nykimisoireita. He tietävät, mitkä tekijät laukaisevat niitä, ja toisaalta lievät nykimisoireet ovat niin tavallisia, että niitä ei pidetä 'oireina' tai 'poikkeavuuksina'. Toisinaan ympäristö ei kiinnitä huomiota melko selväänkään nykimiseen. Oireet nähdään vasta kun joku ulkopuolinen, esimerkiksi lääkäri tai psykologi [tai neurologi!] huomaa ne ja kertoo niiden olemassaolosta."
Ehkä masentavin kirja ever. Manaa ikävyyksiä, hankaluuksia, toivottomuutta. Jos asiat ovat huonosti, älä masennu, ne voivat olla huomenna vielä huonommin. Tiukkaa faktaa täynnä kurjuutta.
Täydennys 2024: Kirja valmentaa hyvin siihen, mitä on edessä, kun perheenjäsenellä diagnosoidaan Touretten oireyhtymä. Nykyään Touretten oireyhtymä tunnetaan nimellä yhtäaikainen äänellinen ja motorinen monimuotoinen nykimishäiriö.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti